Conhecida também como doença do neurônio motor, a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) afeta cerca de 600 mil pessoas mundo afora. No Brasil, a estimativa é de que existam 12 mil portadores. De origem neurológica, a patologia é degenerativa, progressiva e não tem cura. Ao acarretar paralisia motora irreversível, afeta a função dos nervos e músculos do corpo, fazendo com que eles atrofiem e levando o paciente a ter problemas para movimentar-se, respirar, alimentar-se e falar. Normalmente atinge pessoas com idade entre 40 e 60 anos, acometendo mais homens do que mulheres.
A expectativa de vida após o início dos sintomas é variável, sendo, em média, três a cinco anos. A morte se dá, principalmente, em decorrência da atrofia dos músculos do pulmão. É importante destacar que as capacidades cognitivas do paciente com ELA são preservadas. O tratamento é paliativo, visando melhorar a qualidade de vida. A avaliação e o tratamento demandam acompanhamento de uma equipe interdisciplinar, sendo que entre os profissionais envolvidos é fundamental a presença de um Fonoaudiólogo. A fraqueza característica da doença pode afetar a musculatura responsável pela mastigação, deglutição, voz e fala, gerando quadros de disfagia, disfonia e disartria.
A disfagia em pacientes com ELA é preocupante e deve ser avaliada pelo Fonoaudiólogo logo no início, para evitar problemas secundários como desnutrição e desidratação, além de complicações pulmonares. O fonoaudiólogo poderá aplicar estratégias compensatórias como exercícios miofuncionais, respiratórios e de propriocepção; alterações posturais; estratégias de deglutição; indicação de alimentos, especialmente quanto à consistência; técnicas de controle da fadiga; remoção do excesso de secreção na região oral e laringo-faríngea; e poderá indicar uma via alternativa de alimentação, caso o paciente apresente um quadro de pneumonia aspirativa.
Para preservar a comunicação, o Fonoaudiólogo poderá utilizar exercícios que favoreçam ao máximo a fonoarticulação e vocalizações. Na evolução da doença esse procedimento se torna inviável e pode haver a indicação de um recurso de Comunicação Suplementar e Alternativa (CSA), na tentativa de manter a troca de comunicações na relação equipe-paciente-família.
Um papel fundamental do Fonoaudiólogo frente ao quadro de ELA é o de auxiliar o paciente a manter o máximo potencial físico, psicológico, social e espiritual, sabendo-se das limitações impostas pela progressão da doença. O processo de atuação deve ser individualizado e vinculado a um planejamento de cuidados, visando maximizar o conforto durante o processo da terminalidade, respeitando os desejos do paciente e dos familiares, de forma tranquila, segura e consensual, juntamente com a equipe interdisciplinar.
